Depois de 19 cirurgias nas primeiras 24 horas de vida, Lara Fabia da Silva Santos, 3 anos, é considerada um milagre e uma preciosidade para os pais, que vivem para cuidar e melhorar a vida da criança.
Lara, conforme sua mãe Simoneide da Silva, nasceu com mielomeningocele, que prejudica seu desenvolvimento físico. “Ela não se movimenta, ainda não anda. Por enquanto, a única coisa que consegue é ficar sentada. Também ganhou mais equilíbrio no pescoço”, explica.
Os primeiros dois anos de vida de Lara e de sua mãe foram vividos dentro do hospital, pois necessitava dos atendimentos médicos para a troca de válvulas no cérebro, que sempre apresentava rejeição. “Hoje, Lara é atendida no Hospital de Base de São José do Rio Preto, pois teve uma boa adaptação com a válvula. Então, hoje ela está em casa e vai periodicamente ao médico”, afirma.
Além das visitas constantes ao médico e de um medicamento que toma todos os dias, Lara, segundo sua mãe, faz fisioterapia na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e recebe atendimento na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). “Hoje (ontem) vou para São Paulo levar Lara”, comenta.
Na gravidez, Simoneide conta que não teve problemas, a não ser dores constantes. “Meu médico nunca me disse que minha filha teria problemas, quando me disse que talvez teria somente 72 horas de vida meu sofrimento foi enorme. Hoje vivo para ela, para que não sofra”, diz.
A BATALHA
A principal batalha da família de Lara, no momento, é conseguir uma cadeira de rodas adaptada que, conforme Simoneide, melhoraria muito a vida da criança. “Com a cadeira de rodas e as adaptações Lara poderia começar se movimentar e quem sabe até andar sozinha”, garante.
O principal problema, segundo Simoneide, é o alto custo do equipamento, em torno de R$ 2 mil. “Não temos esse valor. O único que trabalha em casa é o meu marido, na lavoura. Pagamos aluguel e tem o medicamento da Lara. Então, resta pouco”, desabafa.
A única alternativa da família, de acordo com Simoneide, foi colocar o nome de Lara na fila de espera. “Não temos outra opção a não ser esperar, por mais que isso possa demorar e doer”, frisa.
O sonho da família é ver Lara andar. “É isso que peço todos os dias”.
O QUE É?
A mielomeningocele, também conhecida por espinha bífida, é uma doença congênita (defeito de nascimento), um dos distúrbios mais comuns do cérebro e da medula espinal, que compõem o sistema nervoso central. Costuma ocorrer por volta da terceira semana de formação do feto, muitas vezes quando a mulher ainda nem sabe que está grávida.
Os ossos da espinha não se formam completamente e o canal espinal é incompleto e faz com que o bebê nasça com um tipo de ‘bolha’, em forma de bolsa, no meio ou na parte inferior das costas.
A gravidade das seqüelas físicas depende da localização e da extensão da lesão na medula. Quanto mais alta, maior o número de nervos afetados, completa o especialista.
Essa má formação na medula espinal pode ocasionar paralisia parcial ou total nas pernas da criança. E uma vez que essa paralisia está presente no feto podem ocorrer problemas ortopédicos, como pé torto ou deslocamento de quadril.
É freqüente também a perda de controle da bexiga ou do intestino, além de determinar um aumento no risco do bebê desenvolver uma infecção grave denominada meningite
